Ремонт, строительство, отделка — делаем под ключ

Юристы намерены разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА

Юристы намерены разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА

«Спинраза» выбивается в обеспечительные меры

Тверской районный суд Москвы вчера отказал в принятии обеспечительных мер по иску о предоставлении двухлетнему Антону Нефедову со спинальной мышечной атрофией (СМА) необходимого для лечения заболевания препарата «Спинраза». Такими мерами называлось единоразовое предоставление лекарства ребенку, чтобы его состояние не ухудшилось в период рассмотрения иска, а он сам не испытывал физических страданий. После аналогичных отказов по ряду других дел и вмешательства в ситуацию Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ) юристы рассматривают возможность обращения в Конституционный суд России (КС) для систематического решения проблемы на национальном уровне.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к постепенной атрофии, а затем к полному обездвиживанию пациента. В России сегодня зарегистрирован всего один из трех существующих в мире препаратов для лечения СМА — «Спинраза». Лекарство имеет поддерживающий эффект и приостанавливает последствия заболевания. Стоимость одной инъекции — более 7,5 млн руб., в ходе первого года лечения пациенту нужны шесть уколов, а затем по одной инъекции каждые четыре месяца в течение всей жизни. Несмотря на то что в августе «Спинразу» внесли в перечень жизненно необходимых препаратов, а ребенок-инвалид вправе бесплатно по рецепту получать за счет регионального бюджета все лекарства, добиваться этого в случае лечения СМА приходится через суд.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко отмечает, что подавляющее большинство исков об обеспечении «Спинразой» в России удовлетворяется. При этом, согласно законодательству, деньги на лекарства должен выделять региональный бюджет.

«Сейчас в некоторых регионах дешевле платить штрафы за неисполнение решений, чем их исполнять»,— говорит госпожа Германенко.

Родители детей с редким заболеванием стали обращаться в ЕСПЧ, который уже несколько раз оперативно реагировал. В Страсбурге призывали правительство России немедленно исполнять решения районных судов о предоставлении детям лекарства.

Сверхдорогой препарат для терапии спинально-мышечной атрофии признан жизненно необходимым

Одним из вариантов создания механизма по обеспечению детей необходимым лекарством в более короткие сроки в национальной судебной системе могут стать заявления об обеспечении иска, полагают эксперты. Ольга Германенко уточняет, что рассмотрение дела по существу может занимать от трех месяцев до года: «У нас были случаи, когда дети умирали, так и не дождавшись получения лекарства, либо их состояние значительно ухудшалось». «Судебное разбирательство в правовом государстве не должно вызывать страданий. Предоставление препарата на время рассмотрения иска позволило бы уберечь детей от физической боли. Внедрение практики обеспечительных мер, согласно которой лекарство однократно предоставляется уже через день после подачи иска, сделает бессмысленным использование судебного разбирательства для затягивания процесса обеспечения «Спинразой»»,— объясняет юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков, представляющий в суде интересы двухлетнего Антона Нефедова со СМА.

Вчера Тверской районный суд отказался принять обеспечительные меры в виде предоставления лекарства на срок судебного разбирательства по делу ребенка, не установив связи между непринятием мер и затруднением исполнения итогового решения. По словам господина Исакова, отказ будет обжаловаться вплоть до Верховного суда. «Если решение не будет изменено, мы обратимся в Конституционный суд, где попытаемся добиться систематического решения проблемы»,— говорит он.

Опрошенные “Ъ” эксперты уверены, что окончательно решить проблему может только передача обязательств по финансированию закупки «Спинразы» на федеральный уровень.

«В большинстве регионов деньги на закупку препарата для всех пациентов отсутствуют,— объясняет юрист проекта «Правовая инициатива» Ольга Киселева.— В случае удовлетворения ходатайства нужно быть готовым к тому, что требования не будут срочно исполнены. Контролировать их исполнение будут региональные органы власти, которые обращаются с соответствующими требованиями к министерству здравоохранения, а оно может только посылать запросы в местное правительство с просьбой о выделении дополнительных средств».

Марина Царева

Источник