Ремонт, строительство, отделка — делаем под ключ

Европейский суд обязал оплатить лекарства детям со СМА

Европейский суд обязал оплатить лекарства детям со СМА

ЕСПЧ оказал россиянам скорую помощь

Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) все чаще обращаются в ЕСПЧ, чтобы тот обязал Россию срочно обеспечить их дорогостоящим препаратом «Спинраза». Первое такое решение было вынесено Европейским судом в мае, еще четыре были приняты в августе—сентябре. Эксперты отмечают, что российские суды, как правило, также встают на сторону пациентов, однако региональные власти зачастую игнорируют их решения и затягивают процедуру обеспечения лекарствами. Выходом может стать перевод закупок «Спинразы» на федеральный уровень.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое повреждает нервную систему. У больных СМА постепенно слабеют и атрофируются мышцы, людям становится тяжело дышать, и они умирают за несколько лет. Существует несколько препаратов, которые замедляют или приостанавливают наступление последствий заболевания. Один из них — «Спинраза» — в августе 2019 года был зарегистрирован в России. С тех пор пациенты со СМА имеют право получать препарат бесплатно на основании постановления правительства РФ №890, в котором речь идет о предоставлении лекарств по жизненным показаниям. Проблема заключается в том, что по закону препарат должен оплачиваться из регионального бюджета. Стоимость всего одной инъекции — 7,8–7,9 млн руб. В первый год пациенту необходимы шесть уколов, дальше по три укола каждый год пожизненно.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко подчеркивает, что цену «Спинразы» нельзя назвать «уникальной»: в случае с орфанными заболеваниями есть и более дорогие курсы лечения. Ситуация усугубляется тем, что среди редких заболеваний СМА — одно из самых часто встречающихся. По словам директора фонда, обычно в стране насчитывается 100–200 пациентов с конкретным редким заболеванием: они «равномерно распределены» по всем регионам и не создают значительной нагрузки на бюджеты. Но в России уже сейчас живут более 1 тыс. пациентов со СМА, причем в 30 регионах зарегистрированы более 10 «местных» пациентов. «А стоимость лечения десяти человек составляет более 0,5 млрд руб.»,— говорит Ольга Германенко.

«Пациент обращается за лекарством в региональный минздрав, где получает отказ. Там может быть расписано множество причин, но основная одна — у региона нет денег»,— объясняет госпожа Германенко. Не получив в итоге лекарство, пациент жалуется в Росздравнадзор или прокуратуру. Далее прокуратура выносит предписание об обеспечении препаратом, а если этого не происходит, то она сама обращается в суд. «В 100% случаев прокуратура выигрывает такие дела,— поясняет Ольга Германенко.— В неделю у нас примерно два-три таких кейса с положительным решением. Но и это не гарантирует лечение. Сейчас нам известно о неисполненных судебных решениях, вынесенных еще в марте 2020 года». По ее данным, сейчас в России как минимум 765 человек со СМА не получают лечения. А большая часть из тех 247 человек, кто все же обеспечен терапией, получают ее за счет благотворителей или фармкомпаний.

В таких условиях пациентам и их семьям приходится обращаться в ЕСПЧ: там существует правило 39 регламента, которое позволяет Европейскому суду срочно вмешаться в неотложную ситуацию, угрожающую жизни и здоровью заявителя. Как рассказывал “Ъ”, первым таким кейсом стала жалоба родителей шестимесячной Ады Кешишянц из Ставропольского края. Ее родители выиграли дело в Ленинском райсуде Ставрополя, но краевой минздрав не стал объявлять закупку, а подал апелляцию. Здоровье девочки ухудшалось, и юристы правозащитного проекта «Правовая инициатива» направили обращение в ЕСПЧ. Меньше чем через сутки ЕСПЧ призвал правительство России «немедленно исполнить» решение Ленинского райсуда Ставрополя. Лечение было предоставлено.

Как рассказали “Ъ” в «Правовой инициативе», в августе и сентябре ЕСПЧ вынес четыре аналогичных решения. Европейский суд потребовал срочно закупить лекарство четырнадцатилетнему Валерию Крылову из Амурской области, одиннадцатилетнему Егору Есаяну из Армавира, девятилетней Марии Дедковой и шестилетним сестрам Валерии и Александре Азарченковым из Брянска. Отметим, что родители сестер Азарченковых выиграли дело в Советском райсуде Брянска 28 апреля 2020 года. Однако региональный департамент здравоохранения закупил только четыре дозы препарата для обеих девочек, что не позволило начать лечение: согласно выпискам из больниц, необходимо было закупить 12 ампул на год или 8 ампул на первые четыре месяца.

Юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева рассказала “Ъ”, что после решения ЕСПЧ власти Брянской области уже пообещали в ближайшее время госпитализировать сестер Азарченковых для введения препарата: «Мы сообщим суду, когда будут сделаны первые инъекции. Однако мы жалуемся также на те страдания, которые девочки из Брянска испытывали, пока ожидали это лекарство. Мы считаем это нарушение Конвенции о правах человека в части запрета на жестокое обращение». Госпожа Киселева отметила, что ей неизвестно, жаловались ли еще пациенты со СМА из России в ЕСПЧ: «Это новая практика для России и новые судебные решения. И не все пациенты знают о такой возможности». По мнению Ольги Киселевой и Ольги Германенко, системным решением проблемы мог бы стать перевод закупок «Спинразы» на федеральный уровень.

Отметим, что в августе 2020 года комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это позволит снизить его стоимость примерно на 2 млн за одну инъекцию. Однако перечень ЖНВЛП на следующий год утверждается постановлением правительства РФ, которого пока нет. Были случаи, когда перечень ЖНВЛП в течение года не пересматривался. «История с ЕСПЧ является попыткой воздействия на российскую действительность с нарушением прав пациентов,— говорит госпожа Германенко.— В результате сформировалась новая практика: ЕСПЧ вынужден заставлять Россию выполнять ее же собственные законы и обеспечивать право человека на жизнь и здоровье, которое прописано в Конституции».

Валерия Мишина

Источник